Pollicina
Storie, creatività e malattie rare
Il blog di Francesca
Reviews
La nostra prima raccolta fondi per la ricerca sulla SMAQuando nostro figlio ha ricevuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale, il mondo si è ristretto in una sigla: SMA. Per mesi abbiamo cercato risposte nei…
Quando la fatica diventa routine e la routine diventa forzaCi sono giornate in cui la stanchezza arriva prima ancora di cominciare. È dentro i gesti del mattino, nei tempi più lunghi, nelle cure da organizzare e nelle…
Vacanze con un bambino SMA: come prepararsi e cosa portarePartire per le vacanze con un bambino affetto da atrofia muscolare spinale richiede una preparazione attenta, ma non per questo deve trasformarsi in un'impresa…
La prima volta che nostro figlio ha detto mamma dopo mesiPer mesi abbiamo imparato ad ascoltare il silenzio. Non era un silenzio vuoto: dentro c’erano respiri, sguardi, piccoli movimenti delle mani, tentativi…
Un compleanno speciale, tra cura, affetto e coraggioCi sono compleanni che arrivano dopo settimane intense, tra visite mediche, terapie, notti interrotte e pensieri difficili da mettere in ordine. La data sul…
Quando Anche I Fratelli Hanno Bisogno Di Una ReteIn una famiglia che vive con l’atrofia muscolare spinale, l’attenzione si concentra spesso sul bambino che affronta visite, terapie e difficoltà motorie. È…
Come rendere la casa più accessibile, stanza dopo stanzaQuando nella nostra famiglia è comparsa la necessità di ripensare gli spazi, la casa ha smesso di essere soltanto il luogo in cui vivevamo. È diventata un…
Fisioterapia respiratoria a casa: gesti semplici e sicuriQuando una malattia neuromuscolare riduce la forza dei muscoli respiratori, la gestione quotidiana può includere esercizi, posizionamenti e strumenti indicati…
La gioia dei primi passi con il deambulatoreCi sono momenti che arrivano senza fare rumore e poi cambiano il modo in cui guardiamo ogni giornata. Per noi, uno di questi è stato vedere nostro figlio…
Abbiamo detto sì alla tracheostomia: la nostra storiaLa tracheostomia è una di quelle parole che, prima di viverla da vicino, sembra appartenere soltanto ai libri di medicina o alle corsie d'ospedale. Poi arriva…
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