Ritratto ravvicinato di una giovane donna sorridente con capelli castani mossi, illuminata da luce naturale calda, espressione serena e accogliente.
Pollicina
Storie, creatività e malattie rare
Il blog di Francesca

Reviews

Un diario degli ultimi sei mesiSe torno a rileggere gli appunti scritti durante questi mesi, riconosco due ritmi che sembrano appartenere a vite diverse: il tempo delle attese, scandito da…
Come mantenere viva la speranza quando i progressi sono lentiQuando i giorni si somigliano e i risultati stentano ad arrivare, può sembrare che il tempo si sia fermato. Genitori, fratelli, nonni e amici che vivono…
La nostra prima volta a un convegno sulla SMAPer molto tempo i convegni sull'atrofia muscolare spinale sono rimasti qualcosa di lontano, di cui leggevamo solo i resoconti pubblicati online. Sapevamo…
I nonni e la SMA: il loro sostegno e le loro paureQuando una famiglia riceve la diagnosi di atrofia muscolare spinale, l'intero sistema familiare viene attraversato da emozioni intense. I nonni, in…
Perché Abbiamo Scelto Di Non Fare Una Gravidanza Dopo La DiagnosiLa diagnosi di atrofia muscolare spinale ha cambiato il modo in cui guardiamo al futuro. Prima immaginavamo una famiglia costruita attraverso progetti…
La sensazione di essere soli in mezzo alla follaCi sono giornate in cui la piazza è piena, il telefono continua a ricevere messaggi e intorno a noi si muovono persone conosciute. Eppure, dentro, resta uno…
Viaggiare in aereo con un bambino con SMAUn viaggio in aereo con un bambino SMA richiede organizzazione, tempi più ampi e un dialogo costante con il team curante. La pianificazione non serve a…
Libri per bambini che raccontano la disabilità con sensibilitàScegliere un libro per parlare di disabilità significa cercare una storia capace di aprire uno spazio di ascolto. Le parole possono aiutare i bambini a…
Quando un figlio lotta, la famiglia trova una forza nuovaIl dolore di vedere un figlio che lotta e la forza di lottare con lui sono sentimenti che abitano lo stesso spazio del cuore. Ogni giorno può portare una…
Imparare a guidare la carrozzina, un passo alla voltaQuando nostro figlio ha iniziato a usare la carrozzina elettrica, il joystick ci è sembrato un oggetto piccolo solo in apparenza. Da lì passavano la sua…