Ritratto ravvicinato di una giovane donna sorridente con capelli castani mossi, illuminata da luce naturale calda, espressione serena e accogliente.
Pollicina
Storie, creatività e malattie rare
Il blog di Francesca

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Regali di Natale per bambini con SMA: scelte che raccontano chi siamoOgni anno, con l'avvicinarsi delle feste, mi ritrovo a riflettere su cosa significhi davvero regalare qualcosa a un bambino con atrofia muscolare spinale. Non…
La fisioterapia in acqua: un'esperienza che libera il corpoL'acqua avvolge, sostiene, accoglie. Per chi vive ogni giorno con un corpo che fatica a muoversi in modo autonomo, entrare in piscina può significare ritrovare…
Quando abbiamo scelto di parlare della SMA sui socialPer molto tempo i social sono rimasti fuori dalla nostra vita familiare più delicata. Li guardavo come finestre aperte sul mondo, luoghi per condividere…
Una giornata tipo di un bambino con SMA di tipo 2La SMA di tipo 2 è una malattia neuromuscolare rara che compromette la forza muscolare ma lascia intatta la mente curiosa e la voglia di vivere. Per chi vive…
La resilienza come scelta quotidiana nella nostra famigliaQuando nostro figlio ci ha guardato con quegli occhi pieni di vita, abbiamo capito che le parole scritte sui libri sarebbero servite a poco. La realtà si…
Le foto che raccontano la nostra battaglia silenziosaCi sono giornate in cui le parole non riescono a contenere quello che viviamo. Una diagnosi che cambia tutto, una terapia che ridisegna le abitudini, un…
La prima notte in ospedale dopo la diagnosi: cosa portareRicevere una diagnosi è qualcosa che non si dimentica. Il momento in cui il medico pronuncia parole come atrofia muscolare spinale, le prime ore trascorse in…
Gestire un’emergenza respiratoria a casa con più sicurezzaQuando una persona vive con atrofia muscolare spinale o con un’altra malattia neuromuscolare, una difficoltà respiratoria può comparire rapidamente e creare…
Il peso della burocrazia per le famiglie con SMARicevere una diagnosi di atrofia muscolare spinale significa entrare in un percorso fatto di visite, terapie e decisioni delicate. Accanto alla parte clinica…
L'Incontro Con La Dottoressa Che Ha Cambiato La Nostra VitaCi sono incontri che si ricordano per una frase, per un gesto o per il modo in cui una persona riesce a guardarci. Il nostro è iniziato in una stanza luminosa,…