Ritratto ravvicinato di una giovane donna sorridente con capelli castani mossi, illuminata da luce naturale calda, espressione serena e accogliente.
Pollicina
Storie, creatività e malattie rare
Il blog di Francesca

Reviews

Il logopedista accanto a un bambino con atrofia muscolare spinaleQuando si parla di atrofia muscolare spinale il pensiero corre subito alle gambe, alle braccia, alla carrozzina. Ma c'è un'intera mappa di funzioni, spesso…
Le notti insonni con un bambino SMA: quando il respiro diventa un orologioCi sono notti in cui il silenzio della casa non è mai davvero silenzio. Un ronzio costante attraversa la stanza del bambino, interrotto da un sibilo, da un…
Cosa ti passa per la testa nell'attesa dei risultati del test geneticoC'è un tempo sospeso che non assomiglia a nessun altro tempo. Non è l'attesa del treno, non è quella della telefonata di un amico, non è nemmeno l'attesa di un…
La raccolta fondi per la ricerca, dalla torta al crowdfundingIn una famiglia che convive con l’atrofia muscolare spinale, la ricerca non è un’idea lontana o una promessa astratta. È legata alle terapie disponibili, alla…
I piccoli traguardi che valgono più di ogni altra cosaCi sono giorni in cui la vita sembra scorrere senza accenti particolari, senza quelle punte di entusiasmo che ci aspettiamo dalle grandi occasioni. Eppure,…
Come spiegare la SMA ai compagni di scuola di nostro figlioIl primo giorno di scuola di nostro figlio lo aspettavamo da mesi, ma l'idea di lasciarlo entrare in un'aula piena di bambini che non sapevano nulla della sua…
Il giorno in cui abbiamo incontrato famiglie come la nostraPer molto tempo abbiamo vissuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale come una notizia capace di restringere il mondo. Le visite, gli esami, le terapie e le…
Una lettera aperta a chi non sa cosa sia la SMASe non hai mai sentito parlare di atrofia muscolare spinale, forse queste tre lettere ti sembrano soltanto una sigla fra tante. Per una famiglia, invece,…
Vivere in movimento con l’atrofia muscolare spinaleMantenere la mobilità con l’atrofia muscolare spinale significa ascoltare il corpo ogni giorno, riconoscere ciò che è possibile fare e trovare il modo più…
Vivere con un respiratore notturno in casaQuando in una famiglia arriva un respiratore notturno, la casa assume un ritmo nuovo. Il dispositivo può essere una ventilazione non invasiva, collegata a una…