Ritratto ravvicinato di una giovane donna sorridente con capelli castani mossi, illuminata da luce naturale calda, espressione serena e accogliente.
Pollicina
Storie, creatività e malattie rare
Il blog di Francesca

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Una passeggiata in montagna con una sedia a rotelleUna passeggiata in montagna con una sedia a rotelle: è possibile? Sì, ma la risposta cambia con il sentiero, la sedia, il clima e il modo in cui la persona…
Il fisioterapista domiciliare nella nostra routineQuando il fisioterapista domiciliare bussa alla porta, la casa non è più soltanto uno spazio in cui riposare: diventa un luogo di lavoro, ma anche di ascolto e…
La nostra esperienza con la terapia genica ZolgensmaQuando abbiamo sentito parlare per la prima volta di Zolgensma, la terapia genica per l’atrofia muscolare spinale, eravamo immersi in una quotidianità fatta di…
Le domeniche in ospedale tra giochi, libri e abbracciLa domenica ha un ritmo tutto suo, anche quando arriva in una stanza d’ospedale. Fuori, le famiglie si ritrovano attorno a una tavola, le piazze si riempiono…
Come Abbiamo Raccontato La SMA A Nostro FiglioQuando nostro figlio era piccolo, la SMA faceva parte della sua quotidianità prima ancora che potesse darle un nome. C’erano visite, terapie, esercizi, ausili…
Festeggiare ogni giorno che merita di essere ricordatoCi sono giorni che arrivano senza candeline, regali o inviti scritti sul calendario, eppure custodiscono qualcosa di prezioso. Un esame affrontato con…
Il momento più difficile: scegliere una terapia per SMAIl momento più difficile: quando abbiamo dovuto scegliere una terapia è arrivato senza una soluzione comoda. Seduti con il gruppo medico, guardavamo dati,…
Tecnologia che aiuta le famiglie SMA tra ventilazione e sguardiQuando nostro figlio è tornato a casa per la prima volta dopo settimane di terapia intensiva, la nostra vita quotidiana è cambiata in un modo che non avrei…
Quando gli amici portano la cena a casaL'aiuto degli amici: quando la cena è portata a casa da qualcun altro assume un significato particolare. Possono essere piatti ready-to-eat, una zuppa, un…
Una Polizza Che Protegge La Quotidianità Con La SMAQuando entra in una famiglia la diagnosi di atrofia muscolare spinale, cambiano molte abitudini, priorità e prospettive. Alle cure si affiancano visite…