Imparare a guidare la carrozzina, un passo alla volta

Quando nostro figlio ha iniziato a usare la carrozzina elettrica, il joystick ci è sembrato un oggetto piccolo solo in apparenza. Da lì passavano la sua autonomia, la possibilità di scegliere dove andare e una parte importante del suo modo di stare con gli altri. Per noi genitori era una conquista attesa, ma anche una responsabilità nuova: dovevamo aiutarlo senza sostituirci a lui.

La sua atrofia muscolare spinale rende alcuni movimenti faticosi e meno precisi, quindi imparare a guidare non poteva essere una gara. Servivano tempo, esercizi brevi, molta pazienza e un ambiente abbastanza sicuro da permettergli di sbagliare. Ogni piccolo tragitto completato da solo ha trasformato la paura iniziale in fiducia.

Capire il comando prima di muoversi

All’inizio abbiamo osservato insieme il joystick senza chiedergli di partire subito. Gli abbiamo mostrato che una lieve pressione in avanti faceva avanzare la carrozzina, mentre uno spostamento laterale permetteva di cambiare direzione. Il rilascio del comando era altrettanto importante: la carrozzina si fermava e lui poteva riprendere il controllo.

Abbiamo scelto uno spazio ampio e libero, con pochi stimoli intorno. Le prime prove consistevano nel raggiungere un cuscino colorato, fermarsi davanti a una porta o avvicinarsi a un familiare. Ogni obiettivo era semplice e visibile. In questo modo il joystick non era più un comando misterioso, ma uno strumento per arrivare in un posto scelto da lui.

La regolazione della velocità ha fatto una grande differenza. Abbiamo iniziato con un’andatura lenta, così da lasciargli il tempo di elaborare ciò che vedeva e di correggere la direzione. Quando si sentiva pronto, aumentavamo gradualmente la velocità, senza trasformare l’esercizio in una prova di coraggio.

Lasciare spazio agli errori

Gli errori sono stati parte dell’apprendimento. A volte urtava leggermente un ostacolo, altre volte girava troppo presto o restava bloccato con una ruota contro il muro. Il nostro primo impulso era intervenire subito, soprattutto quando temevamo che potesse spaventarsi. Abbiamo imparato, però, ad aspettare qualche secondo e a chiedergli di provare a risolvere la situazione.

Quando era necessario, gli davamo indicazioni brevi: “fermati”, “guarda a destra”, “prova piano”. Troppe parole lo confondevano e aumentavano la tensione. Un tono tranquillo e poche istruzioni chiare gli permettevano di concentrarsi sul movimento della mano e sull’ambiente.

Abbiamo prestato attenzione anche alla stanchezza. Con la SMA l’energia disponibile può cambiare durante la giornata, e un esercizio che al mattino sembra facile può diventare pesante nel pomeriggio. Interrompere prima che arrivasse alla frustrazione ha reso le sessioni più positive. La continuità è stata più utile di allenamenti lunghi e sporadici.

Trasformare la guida in autonomia

Dopo le prime esercitazioni in casa, abbiamo inserito percorsi familiari: il corridoio, la cucina, il giardino e il tragitto verso l’auto. Gli abbiamo lasciato scegliere la direzione quando era possibile. Anche decidere se passare vicino al tavolo o fare un giro più largo gli dava la sensazione concreta di guidare la propria giornata.

Abbiamo coinvolto anche la scuola, spiegando agli insegnanti come lasciargli il tempo necessario per muoversi. La carrozzina elettrica non doveva diventare un motivo per tenerlo in disparte o per spingerlo continuamente da un’aula all’altra. Gli adulti dovevano sapere quando assisterlo e quando, invece, permettergli di arrivare da solo.

In questo percorso sono emersi tanti aspetti della sua quotidianità. La postura, la posizione della mano, l’attenzione visiva e la fatica possono influenzare il controllo del comando. Anche l’alimentazione e la gestione delle energie fanno parte del benessere generale; per comprendere meglio quanto sia importante osservare il bambino nel suo contesto, abbiamo trovato utile questa guida sulla valutazione dell’alimentazione.

Affrontare gli spazi e le persone

Guidare in un ambiente affollato è stato molto diverso dal muoversi in una stanza vuota. A scuola c’erano zaini, sedie spostate, porte che si aprivano e compagni intenti a correre. Abbiamo iniziato con piccoli momenti di passaggio, accompagnandolo a distanza ravvicinata e intervenendo soltanto se compariva un rischio reale.

Gli abbiamo insegnato a fermarsi prima degli incroci, a controllare che il passaggio fosse libero e a mantenere una distanza dagli altri. Non sempre i coetanei capivano subito che la carrozzina ha bisogno di spazio per girare. Parlare della SMA e dei suoi ausili ha aiutato a rendere più naturale ciò che all’inizio sembrava insolito. In questo senso, il nostro racconto su come SMA ai compagni può offrire uno spunto per affrontare l’argomento in classe.

Anche i luoghi pubblici sono diventati occasioni di pratica: il supermercato, il marciapiede, il parco e la sala d’attesa. Ogni posto presentava ostacoli diversi. Le rampe troppo strette, le soglie e le superfici irregolari gli hanno insegnato a valutare il percorso prima di partire, mentre a noi hanno ricordato quanto l’accessibilità dipenda da dettagli spesso ignorati.

Celebrare ogni traguardo

Il primo viaggio autonomo dalla sua camera al soggiorno ci è sembrato un evento enorme. Non perché la distanza fosse lunga, ma perché per arrivarci aveva usato attenzione, coordinazione e decisione. Ha sorriso quando si è fermato davanti a noi, aspettando il nostro riconoscimento. In quel momento abbiamo capito che il risultato apparteneva soprattutto a lui.

Abbiamo cercato di evitare paragoni con gli altri bambini. Ognuno ha tempi diversi e, nel caso di una malattia neuromuscolare, le prestazioni possono variare anche da un giorno all’altro. Festeggiare un progresso non significa ignorare la fatica: significa dare valore alla strada percorsa, comprese le pause e le giornate in cui è necessario fermarsi.

Con il tempo, il joystick è diventato parte della sua identità quotidiana. Gli permette di entrare in una stanza, raggiungere un amico, scegliere un posto a tavola e partecipare alle attività familiari con maggiore indipendenza. Sul nostro blog Pollicina raccogliamo anche altre esperienze legate alla vita con la SMA, perché raccontare questi passaggi aiuta a sentirsi meno soli.

La cosa più importante che abbiamo imparato è che insegnare a usare una carrozzina elettrica non significa soltanto spiegare un comando. Significa costruire sicurezza, rispettare la fatica, preparare gli ambienti e lasciare al bambino il diritto di provare. Ogni volta che nostro figlio prende il joystick e sceglie dove andare, ricordiamo che l’autonomia cresce proprio così: con piccoli movimenti, molta fiducia e il tempo necessario per diventare davvero suoi.