La nostra prima raccolta fondi per la ricerca sulla SMA
Quando nostro figlio ha ricevuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale, il mondo si è ristretto in una sigla: SMA. Per mesi abbiamo cercato risposte nei reparti, letto studi clinici, parlato con altre famiglie. Poi, una sera, abbiamo deciso di non restare fermi.
È nata così l'idea di trasformare la nostra quotidianità in qualcosa di più grande: una raccolta fondi per sostenere la ricerca. All'inizio sembrava un sogno presuntuoso. Eppure quel primo passo, timido e imperfetto, ci ha aperto porte inimmaginabili.
Come nasce l'idea
L'input è arrivato un pomeriggio qualunque, mentre sfogliavo un gruppo Facebook dedicato alle famiglie SMA. Una mamma raccontava di aver organizzato una pesca di beneficenza raccogliendo quanto bastava per finanziare un mese di ricerca. Ho letto quel post tre volte, poi l'ho mostrato a mio marito. La scintilla è scattata lì.
Nei giorni successivi abbiamo cominciato a buttar giù idee su un quaderno. Un mercatino? Una cena? La nostra città non aveva mai ospitato iniziative per la SMA. Eravamo consapevoli di partire da zero, senza un'associazione alle spalle. Solo una causa giusta e voglia di fare.
I primi passi e il lancio
La prima cosa concreta è stata informare le persone vicine. Abbiamo scritto a genitori, fratelli, amici, spiegando cosa fosse l'atrofia muscolare spinale. Alcuni hanno risposto subito, altri sono rimasti in silenzio. Non li abbiamo giudicati: capire una malattia rara è faticoso.
Poi abbiamo contattato chi ci avrebbe aiutato a dare forma al progetto, a definire gli obiettivi economici, a scrivere i primi testi. Il lancio ufficiale è avvenuto in un sabato di inizio ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della SMA.
Tra i primi eventi, un mercatino di dolci nel cortile della parrocchia. Mi sono ispirata a una torta natalizia keto vista online, adattandola senza zucchero. Non era il piatto forte, ma la gente l'ha apprezzata e ci ha permesso di raccontare la nostra causa.
Le tre fasi della campagna
Per raccontare al meglio l'andamento dei mesi successivi, ho provato a mettere nero su bianco le tre fasi principali che abbiamo attraversato.
| Fase | Periodo | Attività principali | Emozione dominante |
|---|---|---|---|
| Avvio e preparazione | Settembre 2023 | Brainstorming, contatti con associazioni | Speranza mista a timore |
| Lancio e mobilitazione | Ottobre–Dicembre 2023 | Eventi locali, social, vendita dolci, cena | Eccitazione e stanchezza |
| Consolidamento | Gennaio–Marzo 2024 | Bilancio finale, consegna fondi, comunicazione | Gratitudine profonda |
Il consolidamento, che immaginavo come un momento burocratico, si è rivelato il più commovente di tutti.
Le sfide che non avevamo previsto
Nessuno ci aveva avvertito della stanchezza emotiva. Organizzare eventi, rispondere ai messaggi, gestire i fornitori: ogni aspetto rubava energie che noi, come genitori di un bambino con disabilità, non avevamo. A novembre abbiamo rischiato di mollare tutto, sopraffatti dalla burocrazia.
Un altro ostacolo è stato il silenzio di alcuni contatti e la fatica di accettare i nostri limiti. Persone che dicevano "sono con voi" e poi sparivano, aziende che promettevano sponsorizzazioni mai arrivate. Abbiamo dovuto dire no a diverse proposte e rimandare idee che richiedevano un team più ampio. Imparare a fermarsi, per chi è abituato a correre, è stata forse la sfida più grande.
Le persone che hanno creduto in noi
E poi ci sono state loro, le persone che hanno creduto nel progetto senza riserve. La signora Anna, che ha cucinato trenta porzioni di torta di mele. Il bar del centro, che ha devoluto un euro per ogni caffè venduto in un mese. La palestra di quartiere, che ha organizzato una lezione di yoga con offerta libera. Piccoli gesti che, sommati, hanno fatto la differenza.
Tra le sorprese più belle, chi è arrivato da mondi apparentemente lontani. Un giorno ho ricevuto un messaggio da chi gestiva Royaume Lion, una community francese che aveva saputo della nostra campagna e voleva contribuire. Le scuole del territorio sono state un altro pilastro: tre istituti comprensivi hanno organizzato tornei e spettacoli, devolvendo l'incasso. I bambini hanno scritto lettere toccanti ai loro coetanei con SMA. Alcune le conserviamo ancora, attaccate al frigorifero.
I risultati raggiunti
La prima campagna ha permesso di raccogliere poco più di undicimila euro in circa sei mesi. Una cifra che, per una famiglia come la nostra, rappresentava un traguardo inimmaginabile. Ma il dato economico è solo una parte: abbiamo raggiunto migliaia di persone sui social e siamo stati ospiti di una trasmissione radiofonica locale.
Il risultato più prezioso è stata la rete che si è creata. Altre famiglie SMA ci hanno contattato, raccontando le loro storie. Con due di loro abbiamo poi collaborato alla seconda edizione, allargando il raggio a livello regionale. Per chi volesse conoscere da vicino le storie che hanno ispirato la nostra campagna, chi è Pollicina raccoglie numerose testimonianze di famiglie che convivono con la SMA.
I fondi raccolti sono stati interamente devoluti a un progetto di ricerca sull'atrofia muscolare spinale, selezionato con una onlus specializzata. Abbiamo pubblicato la rendicontazione online, voce per voce. La trasparenza ci è sembrata l'unico modo onesto per ringraziare chi aveva donato.
Cosa consigliamo a chi vuole iniziare
Dopo questa esperienza, riceviamo spesso messaggi da chi vorrebbe replicarla nella propria città. Non abbiamo ricette magiche, ma alcune cose le abbiamo imparate sul campo e ci fa piacere condividerle.
Abbiamo capito, per esempio, che la trasparenza non è un optional ma l'unica base su cui costruire fiducia. E che chiedere aiuto non è un segno di debolezza, ma l'inizio di una rete vera. Sono piccoli principi che, messi insieme, fanno la differenza tra un'iniziativa che si esaurisce e una che lascia il segno.
Ecco le indicazioni pratiche che ripetiamo a chi ci scrive:
- Racconta storie vere, non solo numeri: le persone donano quando si riconoscono nelle vicende umane.
- Sii trasparente sull'uso dei fondi: pubblica bilanci e ricevute. La fiducia si costruisce con i dettagli.
- Coinvolgi la comunità fin dal primo giorno: amici, parenti, vicini. Più la rete è ampia, più il messaggio si diffonde.
- Affianca il digitale agli eventi dal vivo: i social accendono l'attenzione, l'incontro fisico crea legami.
- Non temere di chiedere aiuto: associazioni e altri genitori sono risorse preziose.
- Celebra ogni piccolo traguardo: anche una sola donazione merita un ringraziamento pubblico.
- Rispetta i tuoi limiti: una campagna sostenibile vale più di uno sprint estenuante.
Quella prima raccolta fondi ci ha cambiati. Ci ha permesso di sostenere la ricerca sulla SMA nel nostro piccolo, e soprattutto ci ha restituito il senso di iniziativa che la diagnosi ci aveva tolto. Se volete conoscere meglio la nostra storia, trovate tutti gli aggiornamenti su Pollicina. Il prossimo passo concreto è già fissato: il 15 del mese prossimo apriremo le iscrizioni per la seconda edizione della camminata solidale, con l'obiettivo di raddoppiare i fondi raccolti la prima volta.