Perché abbiamo scelto di correre con Famiglie SMA
La corsa di primavera di Famiglie SMA è arrivata nella nostra vita in un momento in cui avevamo bisogno di trasformare pensieri, paure e desideri in qualcosa di concreto. Partecipare non significava soltanto indossare una maglietta e percorrere alcuni chilometri: voleva dire sentirci parte di una comunità capace di sostenere le famiglie, promuovere la ricerca e parlare di atrofia muscolare spinale con maggiore consapevolezza.
Per noi la decisione è nata dall’esperienza quotidiana. La SMA entra nelle giornate attraverso terapie, appuntamenti, attenzioni respiratorie e piccoli adattamenti, ma non definisce tutta la persona che la vive. Abbiamo scelto di esserci per raccontare anche la forza, i legami, i sorrisi e la possibilità di costruire insieme occasioni nuove.
Un motivo che nasce dalla vita quotidiana
Convivere con una malattia neuromuscolare rara richiede organizzazione e pazienza. Ogni giornata può avere un ritmo diverso, soprattutto quando bisogna coordinare terapia, alimentazione, riposo e supporto respiratorio. In questa guida alla giornata abbiamo raccontato proprio quanto lavoro invisibile ci sia dietro alla serenità di un bambino.
La corsa ci è sembrata un modo semplice e luminoso per portare fuori di casa quella realtà. Non volevamo suscitare compassione, ma favorire comprensione. Parlare di SMA significa spiegare che la ricerca può cambiare concretamente le prospettive e che il sostegno alle famiglie serve ogni giorno, anche lontano dai riflettori.
La forza di sentirsi parte
Famiglie SMA rappresenta per molti genitori un punto di riferimento, perché offre informazioni, ascolto e occasioni di incontro. Quando si affronta una condizione rara, trovare persone che comprendono senza bisogno di troppe spiegazioni può ridurre il senso di isolamento. La partecipazione alla manifestazione ci ha permesso di riconoscere volti, storie e percorsi diversi dal nostro, ma uniti da obiettivi comuni.
Abbiamo pensato anche a chi non poteva essere presente fisicamente. Ogni passo poteva diventare un messaggio per una famiglia appena entrata nel mondo della SMA, per un ricercatore impegnato a trovare nuove soluzioni o per chi sta imparando a convivere con una diagnosi complessa. La solidarietà, in questo senso, non è un gesto astratto: prende forma attraverso presenze, donazioni, condivisioni e parole attente.
Prepararsi senza perdere il piacere
Organizzare la partecipazione ha richiesto qualche accorgimento. Abbiamo valutato il percorso, gli orari più adatti, le pause e tutto ciò che poteva rendere l’esperienza accessibile e piacevole. Non ci interessava arrivare primi; volevamo vivere la giornata rispettando i nostri tempi, senza trasformare l’appuntamento in una prova da superare.
La preparazione è diventata parte del divertimento. Abbiamo parlato della corsa con amici e parenti, scelto come raccogliere fondi e immaginato il momento della partenza. Anche chi non avrebbe potuto camminare con noi ha trovato un modo per partecipare. Questa dimensione collettiva ha reso l’iniziativa più ampia della semplice attività sportiva.
Un gesto concreto per la ricerca
La ricerca sull’atrofia muscolare spinale ha bisogno di risorse, continuità e attenzione pubblica. Le campagne di raccolta fondi aiutano a sostenere progetti scientifici, servizi e iniziative rivolte alle persone con SMA. Per questo abbiamo visto la corsa come un’occasione concreta: il nostro contributo, insieme a quello di tante altre persone, poteva alimentare un lavoro importante.
| Aspetto | Prima della corsa | Durante e dopo la corsa |
|---|---|---|
| Consapevolezza | Si parla della SMA in famiglia e tra gli amici | Il messaggio raggiunge una comunità più ampia |
| Sostegno | Si organizza una raccolta fondi | Le donazioni contribuiscono a ricerca e servizi |
| Partecipazione | Si scelgono percorso e modalità accessibili | Si condividono emozioni e testimonianze |
| Comunità | Ci si sente spesso soli davanti alle difficoltà | Si incontrano persone con esperienze vicine |
Il valore non dipendeva dalla cifra raccolta da una singola persona. Ogni contributo acquistava significato dentro un movimento più grande. Anche una piccola donazione, accompagnata dalla volontà di informarsi, può diventare un segnale di vicinanza e di fiducia nel futuro.
Correre con il proprio ritmo
La parola “corsa” può sembrare distante dalla realtà di chi ha mobilità ridotta o affronta stanchezza e difficoltà motorie. In questa manifestazione, però, correre non significava necessariamente muoversi tutti nello stesso modo. C’era spazio per camminare, utilizzare una carrozzina, accompagnare qualcuno o semplicemente essere presenti lungo il percorso.
Questo ci ha colpito molto. La partecipazione non veniva misurata dalla velocità, dalla distanza o dal risultato finale. Ogni persona poteva trovare il proprio ritmo, con la certezza che anche una presenza silenziosa avesse un valore. È una prospettiva che vorremmo portare con noi anche nella vita quotidiana: rendere le occasioni davvero inclusive significa pensare a modalità diverse, non chiedere a tutti di adeguarsi allo stesso modello.
Le emozioni condivise
Durante la giornata abbiamo provato emozioni diverse. C’era l’agitazione dell’attesa, la gioia di incontrare persone conosciute e la commozione davanti a famiglie che raccontavano il proprio cammino. Abbiamo visto bambini sorridere, genitori sostenersi e volontari impegnarsi perché ogni dettaglio funzionasse.
In mezzo a tutto questo, la SMA non è apparsa come una storia fatta soltanto di limiti. Erano presenti la fatica e la fragilità, certo, ma anche il desiderio di vivere pienamente. La corsa ha dato un volto concreto a tante storie che spesso rimangono private. Ci ha ricordato che dietro ogni raccolta fondi ci sono persone, relazioni e giornate vissute con coraggio.
Raccontarsi per creare vicinanza
Anche questo blog nasce dal desiderio di condividere esperienze vere, senza costruire un’immagine perfetta della vita familiare. Chi cerca chi è Pollicina può scoprire uno spazio fatto di pensieri personali, ricordi, maternità, amicizia e attenzione verso le malattie rare. Raccontare la nostra partecipazione alla corsa appartiene alla stessa scelta: dare valore alle esperienze e creare un dialogo.
Scrivere ci aiuta a fermare ciò che viviamo e a riconoscere quanto ogni passo possa lasciare una traccia. Forse una testimonianza non cambia subito le cose, ma può far sentire meno sola una persona, incoraggiare una donazione o spingere qualcuno ad approfondire la SMA. Anche la comunicazione, quando è sincera e rispettosa, può diventare una forma di sostegno.
Un passo che resta nel tempo
Abbiamo deciso di partecipare alla corsa di primavera di Famiglie SMA perché volevamo unire movimento, solidarietà e consapevolezza. Volevamo esserci per la ricerca, per le famiglie e per chi ogni giorno affronta ostacoli che spesso gli altri non vedono. Soprattutto, volevamo trasformare la nostra esperienza in un gesto aperto, capace di coinvolgere altre persone.
Alla fine non abbiamo portato a casa soltanto il ricordo di una giornata speciale. Abbiamo portato una maggiore consapevolezza del valore della rete, della necessità di spazi accessibili e dell’importanza di sostenere con continuità chi lavora per il futuro. Il passo più utile, da oggi, è continuare a informarsi, parlare di SMA con rispetto e contribuire secondo le proprie possibilità.